Textes de référence

Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (article L. 1111-4 du Code de la santé publique) ;
Article 16-3 du Code civil ;
Article R. 4127-36 du Code de la santé publique ;
Charte de la personne hospitalisée (circulaire du 2 mars 2006).

A- Principe : Le recueil obligatoire du consentement du patient :

Principe : Article L. 1111- 4 du Code de la Santé Publique : «Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. (…) Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment».
Le consentement du patient majeur, en état d’exprimer sa volonté, est nécessaire à la réalisation d’un acte ou traitement médical. Pour que ce consentement soit valide, il doit intervenir suite à la délivrance  d’une information médicale loyale, claire et appropriée.

Mais il existe des limites à cette exigence de consentement :

 

• l’urgence : tout médecin se trouvant en présence d’un malade ou d’un blessé en péril doit lui apporter assistance et lui fournir les soins nécessaires (article R. 4127-9 du Code de la Santé Publique).
• l’obligation de soins : par exception, certaines personnes peuvent être soumises à une obligation de soins comme, par exemple, les toxicomanes (article L. 3423-1 du Code de la Santé Publique) ou les personnes condamnées notamment pour infraction sexuelle (article 131-36-1 du Code pénal).

 

B- Les cas particuliers :

1- Patient hors d’état d’exprimer sa volonté :

La personne de confiance :

Lorsque un patient est hors d’état de manifester sa volonté, sa personne de confiance, ses représentant et/ou proches seront consultés par le médecin.

Article L.1111-4 du CSP : «Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté».

Le médecin sollicitera, soit  la personne de confiance soit, à défaut, un proche.

Article L.1111-6 du CSP : «Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions».

Quelles sont les missions de la personne de confiance ?

La loi confère à la personne de confiance deux rôles principaux :

• Elle accompagne et soutient le patient dans ses démarches. Elle pourra assister aux entretiens avec les médecins et aider le patient dans sa prise de décision (article L.1111- 6 du CSP).
• Elle est obligatoirement consultée avant tout acte médical important dans le cas où le patient ne serait pas en état d’exprimer sa volonté. Il en est de même lorsque le médecin décide de limiter ou d’arrêter un traitement inutile ou disproportionné (article L. 1111-13 du Code de la Santé Publique).

A noter :
la personne de confiance ne prend pas de décisions médicales. Elle est simplement consultée, par le médecin, de manière obligatoire.

Mais si le médecin se trouve dans une situation d’urgence, ou dans l’impossibilité de contacter la personne de confiance ou le proche, il peut s’affranchir du consentement, et intervenir (articles L.1111- 4 et R. 4127-36 du CSP).

Qui peut désigner la personne de confiance ?

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance (article L. 1111- 6 du Code de la Santé Publique). Par conséquent,un mineur ne pourra pas faire cette désignation et devra obligatoirement faire appel à ces parents en cas de désignation d’une personne de confiance.

Cas particuliers :
En ce qui concerne les majeurs protégés, il faut faire une distinction :

• les personnes majeures placées sous sauvegarde de justice ou sous curatelle sont libres de désigner une personne de confiance.
• Les personnes majeures placées sous tutelle ne peuvent pas désigner librement une personne de confiance. Cette désignation appartient au tuteur.

Qui peut être désigné comme personne de confiance ?

Il peut s’agir d’un parent mais aussi d’un proche ou encore du médecin traitant.

Comment désigner la personne de confiance ?

La désignation d’une personne de confiance n’est pas obligatoire. Elle peut s’effectuer tant avant l’admission du patient que pendant son hospitalisation.
La demande s’effectue par écrit, par le biais d’un formulaire disponible à l’intérieur du livret d’accueil remis au patient dès son admission à l’hôpital et sur lequel devront apparaître l’identité et la signature du patient et de la personne de confiance.
Cette désignation est révocable à tout moment par le patient et la personne de confiance elle-même.
Le GHBS met à la disposition des patients un formulaire de désignation de la personne de confiance.

Les directives anticipées :

Exprimer de manière anticipée ses souhaits sur sa fin de vie, c’est un droit depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Ce droit a été renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 précise les modalités de rédaction, de révision, de révocation et de conservation des «directives anticipées ».  

Ce document, daté et signé, dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance, appelé « directives anticipées » est rédigé dans le cas où il n’est plus possible d’exprimer sa volonté quant à sa fin de vie, en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation et de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.    

Avant de rédiger ses directives anticipées : réfléchir, s’informer et dialoguer

La rédaction des directives anticipées est bien un droit. Mais  elle n’est pas toujours facile à mettre en œuvre, notamment lorsque l’on est en bonne santé ou lorsqu’on cherche d’abord à guérir de sa maladie. Envisager sa fin de vie peut entraîner une multitude de questions très diverses, mais aussi des doutes ou des craintes. Il est important de prendre le temps de s’informer et de réfléchir, d’échanger avec ses proches, sa personne de confiance et son médecin et leur faire comprendre son  raisonnement.

Dans tous les cas, il est possible de changer d’avis à tout moment et modifier ses directives anticipées s’il y a lieu.

La valeur des directives anticipées

Lorsqu’une personne se trouve un jour en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable et hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s’enquérir de l’expression de sa volonté et ainsi il devra vérifier l'existence de  directives anticipées.   Si elles sont rédigées et enregistrées conformément aux conditions prévues, elles s’imposeront au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement.  Toutefois, elles ne s’imposeront pas au médecin :

•  en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ; 
• dans le cas où ces directives anticipées apparaitraient manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. 

Si ces directives anticipées ne sont pas jugées conformes ou appropriées à la situation médicale, la décision de leur non application doit être prise à l’issue procédure collégiale définie par voie réglementaire et inscrite au dossier médical. Cette décision doit être portée à la connaissance de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou des proches. S’il n’existe pas de directives anticipées, le médecin recueillera le témoignage de la personne de confiance ou à défaut tout autre témoignage de la famille ou des proches.

Pour rédiger et conserver ses directives anticipées : quelques informations pratiques
 Il est nécessaire d’être majeur(e) et en  état d’exprimer sa volonté.

Cela peut se faire simplement  :

• sur papier libre, daté et signé, dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance,

ou

• en utilisant le modèle mis à disposition par le Ministère des affaires sociales et de la santé. Ce modèle conforme, non obligatoire, prévoit deux situations, selon que l’on se sache ou pas atteint d’une affection grave au moment de la rédaction des directives anticipées.

C’est gratuit et il n’est pas nécessaire de  recourir à un notaire, à un représentant de l’Etat ou à une association. Les directives anticipées peuvent être rédigées chez soi ou dans n’importe quel lieu à sa convenance.

Il est possible d’ajouter dans ses directives anticipées les nom et prénom de sa personne de confiance. On peut aussi faire appel à deux témoins, dans le cas où l’on ne peut pas  écrire et signer. Ces deux témoins rédigeront un document joint aux directives anticipées, mentionnant qu’elles attestent bien de la volonté libre et éclairée de la personne. Ces témoins indiqueront leur nom et qualité.

Pour aider à la rédaction des directives anticipées, la Haute Autorité de Santé a élaboré un guide. 

Une fois ses directives anticipées rédigées, elles peuvent être conservées :

• par l’auteur lui-même
• par un médecin de ville (médecin traitant ou un autre médecin) de son choix
• en cas d’hospitalisation, dans le dossier médical 
•  par sa personne de confiance,  un membre de sa famille ou un proche

Il est préférable d’informer  son médecin, sa personne de confiance ou toute personne de son choix de l’existence de ses directives anticipées et de leur contenu.

A tout moment et par tout moyen, les directives anticipées sont révisables et révocables. En présence de plusieurs écrits, le document le plus récent l’emporte.

2- Le consentement de la personne mineure :

Principe : article L. 1111-4 du Code de la Santé Publique : «Le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision».

Qui peut consentir aux soins pour un mineur ?

Lorsque l’état de santé d’un mineur nécessite un traitement médical (article L.1111-4 du CSP) ou une intervention chirurgicale, le consentement des titulaires de l’autorité parentale (ou du tuteur) doit être sollicité (article L. 1111-2 du CSP).
Dans l’hypothèse d’une intervention chirurgicale, ce consentement doit être donné par écrit (article R. 1112-35 du CSP).

Pour les actes médicaux bénins (actes de la vie quotidienne sans gravité, soins qui n’exposent pas le malade à un risque particulier…), l’accord de l’un des deux parents suffit.

Pour les autres actes médicaux (soins comportant des risques pouvant engager le devenir du malade), le consentement des deux parents doit obligatoirement être recherché. En cas de désaccord persistant, il appartiendra au Tribunal de trancher le conflit opposant les titulaires de l’autorité parentale.

Le mineur peut il prendre part aux décisions concernant ses soins ?

Le mineur a le droit d’être informé et peut participer à la prise de décision le concernant mais d’une manière adaptée en fonction de son degré de maturité (article L.1111-2 du CSP).
Cependant, la difficulté réside ici, dans l’appréciation du degré de maturité. 
C’est pourquoi l’aval du représentant légal doit être systématiquement recherché.

Le médecin peut il se dispenser du consentement des titulaires de l’autorité parentale ?

Le médecin peut délivrer les soins sans avoir obtenu le consentement des titulaires de l’autorité parentale dans les cas prévus parl’article L. 1111-5 du Code de la Santé Publique soit :

•  en cas d’urgence : le médecin délivre les soins indispensables pour sauvegarder la santé du mineur.
• En cas de refus d’un traitement par le titulaire de l’autorité parentale : si ce refus risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur, le médecin délivre les soins indispensables.
• En cas d’opposition du mineur à l’information de ses parents : le médecin doit d’abord tenter de convaincre le mineur d’informer ses patients. Si le mineur maintient clairement son opposition et que le traitement ou l’intervention sont nécessaires, le médecin peut délivrer les soins. Le mineur doit alors être accompagné d’une personne majeure de son choix.
• Lorsque le mineur est en situation de rupture familiale : seul le consentement du mineur est nécessaire s’il a totalement rompu avec sa famille et bénéficie, à titre personnel, d’une couverture par l’assurance maladie dans le cadre de la CMU (Cela ne s’applique donc qu’aux mineurs de plus de 16 ans).

3- Le consentement des majeurs protégés :

Le majeur sous tutelle

Principe : article L. 1111-4 du Code de la Santé Publique : «Le consentement du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision».

Le majeur sous tutelle peut il prendre part aux décisions concernant sa santé ?

L’information due par le médecin à un patient majeur sous tutelle doit être donnée à son tuteur (article L. 1111-2 du CSP). Toutefois,la personne protégée doit aussi recevoir elle-même une information, donnée d’une manière adaptée à son discernement, et participer ensuite à la prise de décision le concernant.
Le médecin doit cependant s’efforcer de recueillir en outre le consentement du tuteur (article R. 4127-42 du CSP).

Dans quels cas le médecin pourra-t-il se passer de l’accord du tuteur ?

Si le refus d’un traitement par le tuteur risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du majeur sous tutelle, le médecin délivrera les soins indispensables.
Il en va de même en cas d’urgence si des soins doivent être donnés sans délai au majeur protégé.

Le majeur sous curatelle ou sous sauvegarde de justice

La curatelle est une mesure destinée à assister et conseiller la personne protégée qui continue à agir valablement seule dans la vie quotidienne mais avec l'assistance de son curateur pour les actes les plus graves. 

Principe : le majeur sous curatelle consent seul aux soins dont il a besoin et le consentement de son curateur n'a pas à être recherché. Le professionnel de santé doit cependant adapter son discours aux capacités de compréhension du patient placé sous curatelle.
Il peut toutefois être utile que le curateur soit désigné en qualité de personne de confiance afin de pouvoir mieux accompagner la personne concernée dans la démarche de soins et garantir une meilleure continuité de la prise en charge. 

La sauvegarde de justice est une mesure de protection souple au caractère essentiellement préventif et provisoire. 

Principe : Le majeur sous sauvegarde de justice doit recevoir lui même les informations le concernant et consentir seul personnellement aux soins qui doivent lui être prodigués. 

C- Principe : Le refus de soins par le patient :

Est-il possible de refuser un traitement ?

Le recueil du consentement du patient est obligatoire et son droit de refuser des soins est légalement prévu à l’article L. 1111-4 du Code de la Santé Publique : «Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment».
Dans le cas d’un refus de soins de la part du patient, le médecin, soumis à son devoir d’assistance, doit informer le patient des conséquences de son refus, qu’elles soient bénignes ou graves (Article R.4127-36 du CSP).
Le médecin lui redemandera ensuite de reformuler sa décision après un délai de réflexion raisonnable de manière à s'assurer de la stabilité de sa décision.

Que se passe-t-il si le médecin n’est pas du même avis que son patient ?

A l’initiative du patient ou à celle du médecin, un autre médecin peut-être sollicité. Il peut s'agir du médecin traitant, d'un médecin de l'équipe mobile de soins palliatifs du GHBS ou encore d'un médecin de la spécialité correspondant à la prise en charge du patient mais qui ne soit pas directement impliqué dans cette prise en charge.
Et si le désaccord persiste ?
Le médecin doit informer et conseiller le patient tout en respectant sa volonté afin qu’un dialogue puisse s’établir. En cas de difficultés, le patient a toujours la possibilité de solliciter le médiateur médecin du GHBS.
Si le patient persiste à refuser les soins, le médecin devra s’abstenir de les pratiquer. Il consignera le refus du patient et les informations données à ce dernier dans le dossier médical.

Que se passe-t-il après le refus de tout traitement ou la décision de limiter ou d'arrêter certains d'entre eux ?
Ces deux décisions n'entraînent pas un arrêt de la prise en charge du patient mais une orientation différente essentiellement axée sur la qualité de sa fin de vie : une prise en charge palliative.

D- Les cas particuliers :

1- Patient hors d’état d’exprimer son refus :

Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, que ce soit du fait d’un état passager limitant ou abolissant tout discernement (toxicomanie…) ou d’un état comateux ou d’inconscience passagère, le médecin doit prévenir la personne de confiance s’il en existe une, ou à défaut un proche.

Face au refus de soins exprimé, au nom du patient, par la personne de confiance, ou un proche, ou par le patient dans ses directives anticipées, le médecin va devoir mettre en place une procédure dite collégiale où l’intervention de la personne de confiance ou du proche n’est que consultative.

Pour prendre la décision de respecter ou non ce refus de soins, le médecin va devoir se concerter avec son équipe médicale et soignante, demander l’avis médical motivé d’un confrère. Une fois la concertation de l’équipe et la consultation du confrère médecin, le médecin prend une décision qui doit prendre en compte l’avis de la personne de confiance ou du proche.

Cette décision sera motivée dans tous les cas (qu’elle prenne en compte ou pas le refus exprimé). 
La motivation de la décision du médecin est particulièrement importante dans le second cas. En effet, si le médecin décide de passer outre l’expression d’un refus de soins, la motivation de cette décision doit être précise, doit reprendre l’avis du confrère, et la concertation de l’équipe. Mais aussi elle doit comprendre les risques évités par l’intervention.)

2 - Refus de soins d’un mineur par les titulaires de l’autorité parentale :

Refus de traitement médical :
En cas de refus et lorsque les soins ne présentent pas d’urgence, aucun traitement ne peut être administré au mineur. Les parents signent alors un formulaire de sortie d’hôpital contre avis médical.

En revanche, lorsque ces mêmes soins s’avèrent urgents, c'est-à-dire que le refus risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé ou l’intégrité corporelle du mineur, le médecin lui délivre les soins indispensables. Le médecin signe le formulaire d’autorisation d’hospitalisation et le joint au dossier médical.

Si le représentant légal refuse des soins urgents, cela peut s’apparenter à des sévices pouvant être signalés au procureur de la République (art. 226-14 du Code pénal). Un formulaire de signalement est annexé à la procédure.
Le médecin doit informer, dès que possible, le directeur d’établissement ou le directeur de garde de sa décision.
S’il l’estime nécessaire le médecin pourra adresser le patient à une assistante sociale afin qu’un rapport médico-social puisse être joint au signalement.

Refus d’intervention chirurgicale :
Lorsque l’intervention chirurgicale ne peut être évitée compte tenu de l’urgence des soins, le médecin pratique l’intervention nécessaire sans consentement des parents ou malgré leur refus. Le médecin signe le formulaire d’autorisation d’hospitalisation et le joint au dossier médical.

Pour les soins non urgents, si le consentement du représentant légal ne peut être recueilli ou s’il refuse, il ne peut être procédé àaucune intervention chirurgicale.

En revanche, lorsque la santé du mineur ou son intégrité corporelle risque d’être compromise par le refus d’intervention chirurgicale, le médecin responsable du service peut saisir le procureur de la République afin de provoquer les mesures d’assistance éducative lui permettant de donner les soins qui s’imposent (art. R. 1112-35 du CSP).

C’est au médecin d’apprécier le caractère indispensable de son intervention et la nécessité de saisir l’autorité judiciaire.
S’il l’estime nécessaire le médecin pourra adresser le patient à une assistante sociale afin qu’un rapport médico-social puisse être joint au signalement.
Le médecin doit informer, dès que possible, le directeur d’établissement ou le directeur de garde, de sa décision.
A noter que l’absence de signalement, alors qu’il existe un péril imminent pour le patient, peut constituer un délit de non assistance à personne en danger dès lors qu’il existe un risque imminent que les sévices se reproduisent (art. 223-6 du Code pénal).

3. Refus de soins pour le majeur sous tutelle par le tuteur :

En cas d’urgence, c’est à dire si cette décision risque d’entraîner des conséquences graves pour sa santé, le médecin délivre les soins indispensables au majeur protégé, sans que le consentement du tuteur ne soit au préalable demandé.

En l’absence de toute urgence, aucun traitement ne peut être délivré. Dans ce cas, le tuteur signe un formulaire de sortie d’hôpital contre avis médical.

 Compte tenu de la vulnérabilité du patient et si le médecin considère, selon sa conscience, que le refus du tuteur peut être assimilé à des sévices il pourra informer le procureur de la République et le juge des tutelles afin que toutes les mesures de protection soient prises (art. 226-14 du Code pénal). Un formulaire de signalement est annexé au protocole.

S’il l’estime nécessaire le médecin pourra adresser le patient à une assistante sociale afin qu’un rapport médico-social puisse être joint au signalement.

Remarques :
Lorsque le médecin intervient malgré le refus de soins, compte tenu de l’urgence de la situation, il est préférable de mentionner par écrit les comptes rendus de ses décisions et ses choix, préciser les circonstances dans lesquelles les parents ou le tuteur ont été sollicités et ont refusé les soins. Par ailleurs, il est également souhaitable que le médecin demande systématiquement l’avis d’un confrère.